Иева Спроге-Григорьева: редкие генетические заболевания приводят к потере зрения и слуха
Шесть лет назад Иеве диагностировали пигментный ретинит, а недавно выяснилось, что у неё также синдром Ашера 2-го типа, что означает постепенную потерю слуха. Она рассказывает о своём опыте адаптации и повседневных трудностях.
Иева Спроге-Григорьева, ранее работавшая музейным педагогом и доулой, шесть лет назад узнала, что у неё пигментный ретинит – редкое генетическое заболевание сетчатки, приводящее к постепенной потере зрения. Недавно врачи обнаружили, что у неё также синдром Ашера 2-го типа, который со временем ухудшит и слух.
Родители Иевы были носителями генов, и у неё был 25% шанс унаследовать оба заболевания, что она с иронией называет «чёрной лотереей». Диагноз перевернул её мир, но она научилась сосредотачиваться на внутренних ресурсах и устанавливать границы. В повседневной жизни ей помогает собака-поводырь Пабло.
Адаптация к незнакомой обстановке и темноте вызывает сильный физический стресс, отмечает она. Иева освоила шрифт Брайля и язык жестов, но больше не чувствует необходимости доказывать, что может делать всё то же, что и раньше. Она советует при общении с незрячими людьми сначала поздороваться и спокойно спросить, чем помочь, а не хватать за руку. Также она напоминает, что собак-поводырей нельзя трогать, так как они работают и могут испытывать стресс.
